„Moje dziecko ma wadę serca” – najnowsza publikacja dla rodziców dzieci z wadami układu krążenia

Kardiochirurdzy dziecięcy – Edward Malec i Katarzyna Januszewska po raz kolejny uczynili krok w kierunku rodziców swoich małych pacjentów tworząc książkę, która w rzetelny i kompleksowy sposób wyjaśni im zagadnienia związane z chorobą dziecka. 

Dzięki postępowi, jako dokonał się w kardiochirurgii i kardiologii dziecięcej, a także diagnostyce prenatalnej, neonatologii i innych specjalnościach medycznych w ostatnich latach coraz więcej dzieci, które z powodu wrodzonej wady serca skazane były na śmierć przeżywa skomplikowane leczenie operacyjnie.

Obecnie walka toczy się już nie tylko o przeżycie małego pacjenta ale przede wszystkim  o jakość jego życia. Dzieci, które przyszły na świat z nawet bardzo złożonymi wadami serca, wymagającymi etapowego leczenia chirurgicznego rozwijają się w większości w sposób nie odbiegający od rozwoju ich zdrowych rówieśników.

Nie bez znaczenia jest tu czas wykonania konkretnych planowych procedur medycznych, doświadczenie kardiochirurga i całego zespołu terapeutycznego, współwystępowanie innych schorzeń. Same zabiegi kardiochirurgiczne obarczone są coraz mniejszą liczbą powikłań, po operacji Fontany – zabiegu kończącym procedurę korekcji serca o typie serca jednokomorowego zdecydowana większość pacjentów operowana w wiodących ośrodkach w Europie ekstubowana jest jeszcze w sali operacyjnej a terapia w oddziale intensywnej opieki medycznej sprowadza się do kilku lub kilkunastu godzin. Pacjenci są wcześnie uruchamiani, mobilizowani, poddawani zabiegom rehabilitacyjnym i elementarnej psychoterapii.

Całokształt tych działań sprawia, że minimalizowane jest ryzyko powikłań po zabiegu, skracany jest czas hospitalizacji małego pacjenta, następuje szybszy powrót do zdrowia. Na ten sukces pracuje cały zespół terapeutyczny a jego członkami są również rodzice chorego dziecka. Rodzice, którzy niestety wciąż często traktowani są w oddziałach szpitalnych jako zło konieczne w niektórych placówkach obdarowywani są jednak zaufaniem.

Prof. dr hab. n med. Edward Malec wraz z dr hab. n. med. Katarzyna Januszewską dostrzegli ten istotny czynnik opieki rodzicielskiej w szpitalnym oddziale. Traktując rodzica jak partnera, zezwalając mu na całodobową obecność przy łóżku dziecka po zabiegu kardiochirurgicznym, również w warunkach intensywnej terapii, włączając go do opieki nad dzieckiem w pierwszych godzinach po zabiegu zaobserwowali jak ważna jest ta obecność i rola rodzica. Nie można go zastąpić, żadnym nawet najlepiej wyszkolonym personelem medycznym. Można natomiast rodzicowi przekazać wiedzę, która sprawi, że on będzie jeszcze lepszym opiekunem dla swojego chorego dziecka.

Książka pt. „Moje dziecko ma wadę serca” to nie tylko przewodnik po określonych wadach serca u dzieci, metodach ich diagnostyki i sposobach leczenia. To również publikacja, która wprowadza rodzica w szpitalny świat, wyjaśnia procedurę przygotowania dziecka do zabiegu kardiochirurgicznego, opisuje jego przebieg i przedstawia postępowanie pooperacyjne.

Liczne porady i wskazówki są dla rodziców chorych dzieci nieocenioną pomocą, która sprawia, że w chorobie dziecka mogą czuć się pewniej. Książka pozwala zrozumieć sposób postępowania lekarzy, wyjaśnia wiele wątpliwości i daje nadzieję, która jest tak bardzo potrzebna osobom zarówno dopiero wkraczającym w ten trudny świat choroby dziecka jak również tym, które od pewnego czasu z niezwykle różnorodnym bagażem doświadczeń w nim żyją.

Jest to jednocześnie doskonała pozycja dla lekarzy pediatrów, pielęgniarek i fizjoterapeutów a także kolejnych pokoleń studentów nauk medycznych. Najwyższy poziom merytoryczny książka zawdzięcza współpracy najlepszych specjalistów zajmujących się diagnostyką i terapią wrodzonych wad serca u dzieci.