„Moje dziecko ma wadę serca” – najnowsza publikacja dla rodziców dzieci z wadami układu krążenia - recenzja

Wychowanie dziecka z wadą serca bywa nie lada wyzwaniem. Trzeba nauczyć się rozpoznawać objawy zaostrzeń i powikłań choroby. Trzeba odpowiednio wytyczać dziecku drogę przez życie aby zmniejszyć ryzyko, ale także aby nie przesadzić z „parasolem ochronnym”.

Najważniejszym źródłem informacji i porad jest zespół pediatrów zajmujących się dzieckiem. Najlepiej aby był to zespół z kliniki specjalizującej się w tej trudnej dziedzinie kardiologii. Niestety specjalistom brakuje zwykle czasu aby przekazać całą niezbędną wiedzę.

Prawdziwą skarbnicą wiadomości są zaprawieni w bojach rodzice dzieci z podobnym schorzeniem, których warto zapoznać w poczekalni przychodni czy w różnych stowarzyszeniach. Są oni bogatym źródłem codziennych wskazówek, jak i drogowskazem prowadzącym do sprawdzonych specjalistów.

Najmodniejszy obecnie „Doktor Google” nie jest dobrym przewodnikiem – tu niezbędna jest umiejętność odsiania wiarygodnej wiedzy od bzdur, które stanowią pewnie ok. 99,9% zawartych w sieci informacji zdrowotnych.

Doskonałą pomocą są poradniki wydawane przez specjalistów. Są one nieliczne i dotychczas były dość powierzchowne.

Wydana obecnie obszerna encyklopedia (tak obszerna, że trudno inaczej ją nazwać) „Moje dziecko ma wadę serca” po redakcją Edwarda Malca, Katarzyny Januszewskiej i Małgorzaty Pawłowskiej jest bezcenną pozycją, która powinna trafić do wszystkich rodziców dzieci z wadami serca.

Książka ta zawiera bardzo dokładne opisy poszczególnych wad serca, począwszy od opisu istoty choroby, jej przebiegu, diagnostyki,  rokowania i leczenia, w tym nieodzownej rehabilitacji. Specjaliści dużo uwagi poświęcili aspektom sposobów wychowania i opieki rodzicielskiej oraz psychologicznej.

Zwykle dzieciom dotkniętym tym problemem zabrania się praktycznie jakiegokolwiek wysiłku fizycznego i jest to zwykle duży błąd, na co szczególny nacisk kładą autorzy tej publikacji – brawo!

Niezwykle cenne są również zawarte w książce relacje i porady rodziców borykających się z problemem wady serca u swojej pociechy. Pokazują one, że nikt nie jest osamotniony w swoich kłopotach; stanowią istotne wsparcie psychiczne, a także ułatwiają lawirowanie w skomplikowanym systemie opieki zdrowotnej.

Książka bardzo wzbogaca niezbędną wiedzę praktyczną, co ułatwi wychowanie dziecka, a także poprawi kontakt z lekarzami i umożliwi zadawanie im niezbędnych pytań. Moim zdaniem książka powinna być obowiązkową pozycją nie tylko w bibliotece rodziców, ale także profesjonalistów medycznych.

Książkę można nabyć poprzez stronę fundacji Cor Infantis.

Piotr Bręborowicz, 2015-01-24
aktualizacja: 2015-01-24