WIELKOPOLSKO-LUBUSKI REJESTR GUZÓW SERCA
Szanowni Państwo!
Nowotwory serca należą do bardzo rzadkich schorzeń tego narządu. Najczęściej przyjmuje się, że występują one z częstością 0,021% (1 osoba na 5.000), choć dane te opierają się na metaanalizie badań anatomopatologicznych z początków XX wieku. Prawdopodobne jest, że częstość pierwotnych nowotworów serca może być obecnie większa.
Ze względu na rzadkość, niejednorodność histopatologiczną i pewną odrębność związaną z lokalizacją narządową, brak jest ustalonych schematów postępowania diagnostycznego, uwzględniającego różnicowanie z guzami przerzutowymi, ze skrzeplinami wewnątrzsercowymi, wegetacjami na zastawkach w przebiegu infekcyjnego zapalenia wsierdzia, wegetacjami w przebiegu chorób tkanki łącznej czy zakrzepowych zmian na zastawkach w przebiegu rozsianej choroby nowotworowej o innej pierwotnej lokalizacji (tzw. endocarditis marantica).
Istnieją nieliczne prace oceniające wyniki leczenia kardiochirurgicznego w ramach pojedynczych ośrodków. Nie są ustalone także standardy chemioterapii w przypadku guzów złośliwych, a nawet jej rutynowe stosowanie bywa przedmiotem dyskusji.
Celem utworzenia Wielkopolsko-Lubuskiego Rejestru Guzów serca jest poprawa opieki nad pacjentami z guzami serca i próba stworzenia standardu postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.
Dlatego pragniemy zaprosić Państwa pracujących na terenie województw lubuskiego i wielkopolskiego do współtworzenia rejestru, który pozwoli nam uaktualnić wiedzę w zakresie:
• Częstości występowania pierwotnych niezłośliwych i złośliwych guzów serca
• Częstości występowania guzów przerzutowych do serca i osierdzia w przebiegu choroby nowotworowej o pierwotnie innej lokalizacji
• Częstości występowania skrzeplin wewnątrzsercowych nasuwających podejrzenie pierwotnego guza serca, z uwzględnieniem lokalizacji oraz choroby podstawowej, w przebiegu której powstały.
• Częstości operacji kardiochirurgicznych wykonywanych z powodu łagodnych i złośliwych guzów serca w naszym regionie
• Częstości występowania skrzeplin wewnątrzsercowych, wymagających postępowania kardiochirurgicznego.
• Objawów, występujących u pacjentów z guzami serca
• Optymalnego zakresu badań diagnostycznych w wypadku stwierdzenia guza serca
• Stosowanych opcji terapeutycznych, zwłaszcza z uwzględnieniem roli leczenia kardiochirurgicznego, torakochirurgicznego, bezpieczeństwa leczenia przeciwkrzepliwego oraz stosowania chemioterapii w przypadku nowotworów złośliwych
Na przeprowadzenie badania uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej przy Uniwersytecie Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu (uchwała nr 696/10).
Udział Państwa w badaniu polegać miałby na zgłaszaniu drogą mailową pacjentów z rozpoznaniem guza serca/osierdzia i przesłaniu na adres guzyserca@kardioserwis.pl formularza zgłoszenia przypadku.
Ze względu na wymogi Ustawy o Ochronie Danych Osobowych konieczne jest uzyskanie zgody pacjenta na umieszczenie jego danych w rejestrze (wg przygotowanego i zaakceptowanego przez Komisję Bioetyczną formularza zgody i informacji dla pacjenta) oraz przesłanie kopii zgody na adres I Kliniki Kardiologii (listownie lub faksem).
Jeżeli chcielibyście Państwo skierować waszych pacjentów na dalszą diagnostykę i leczenie w naszym ośrodku przy podejrzeniu pierwotnego nowotworu serca – jesteśmy również jak najbardziej zainteresowani także taką formą współpracy.
Uprzejmie prosimy o potwierdzenie drogą mailową (guzyserca@kardioserwis.pl) chęci udziału w rejestrze. W razie wątpliwości i pytań – prosimy o kontakt.
Mamy nadzieję, że wspólny udział w powyższym badaniu pozwoli uaktualnić wiedzę na temat guzów serca i przyczynić się do poprawy rokowania u pacjentów z nowotworami złośliwymi serca.
Z poważaniem,
Dr n med. Hanna Wachowiak-Baszyńska Prof. dr hab. n med. Stefan Grajek
Tel: + 48 61 8549187 Tel: +48 61 8549146
+ 48 61 8549156 Fax: +48 61 8549094
pliki do pobrania:
 | INFORMACJA_DLA_PACJENTA.doc |
| FORMULARZ_ZGODY.doc |
| KARTA_ZGLOSZENIA.doc |
